Arnoldo Kraus

Arnoldo Kraus

El caso Ashley
(Fuente: www.jornada.unam.mx)

Ser "caso" en medicina no siempre es bueno. Muchas son las razones. Enlisto algunas: el enfermo presenta una patología poco frecuente, ha tenido una serie de problemas muy serios, salvó la vida después de esfuerzos extraordinarios, es motivo de nuevas terapias con las cuales algunos doctores pueden estar de acuerdo y otros no; fue víctima de negligencia o recibe, por ser "caso raro", múltiples vistas de médicos (no siempre educados). Además, quienes se transforman en "caso" suelen ser materia de enseñanza, de discusiones académicas o de publicaciones en revistas médicas.
Ser "caso" puede también tener ventajas. Doctores interesados en la docencia y en la investigación se ocupan del (o de la) afectado(a) y le brindan mejor servicio y protección, que, en muchas ocasiones, incluye atención sin costo y la procuración puntual de exámenes de laboratorio y la distribución gratuita de medicamentos.
Algunos problemas éticos pueden también aflorar en estas circunstancias. Muchos de estos pacientes dejan de ser personas ­pierden su nombre y se transforman en caso­, se convierten en "enfermos interesantes" y son objeto de demasiados estudios y de discusiones públicas que atropellan la intimidad familiar. Los casazos tienen, en síntesis, ventajas y agravantes.
Los "casos" son de sumo interés para la ética médica y la bioética. He repetido en más de una ocasión que estas disciplinas son y serán la filosofía del siglo XXI. El crecimiento imparable de la ciencia, de la tecnología y el inmenso poder económico de las compañías interesadas en investigación son algunas de las circunstancias que la sociedad, los médicos y los enfermos deben confrontar. El quid es encontrar el justo balance entre lo que la ciencia puede y el individuo quiere, entre lo que les interesa a los científicos y lo que las personas autónomas consideran es prudente. ¿Cómo resumir esos avatares?, asumiendo que el valor de la ciencia es idéntico al de la ética y que ni una ni otra pueden ser maniqueas.
Hace pocos días el mundo globalizado se enteró del caso Ashley. Ashley es una niña estadunidense de nueve años que sufre una enfermedad rara e incurable denominada encefalopatía estática que impide que la afectada hable y se mueva ­la niña permanece en el mismo sitio que la dejan sus padres. El desarrollo mental de estos pacientes es mínimo: la mente de Ashley equivale a la de un bebé de tres meses. Debido a la gravedad de la enfermedad, los padres y los médicos decidieron detener el crecimiento empleando grandes dosis de estrógenos (hormonas femeninas) aunado a la extirpación de los ovarios y de las glándulas mamarias. Con esas medidas se espera que la niña no mida más de un metro 30 centímetros y su peso no rebase los 35 kilogramos.
Los padres justificaron su postura aduciendo que, "en contra de lo pensaba mucha gente, la decisión no fue difícil para nosotros. Ashley estará físicamente mucho más cómoda si no sufre dolores menstruales, si no sufre la incomodidad de unos pechos grandes, y, sobre todo, un cuerpo más pequeño y más ligero es mejor para estar siempre tumbada o para ser llevada de un sitio a otro". Y agregan: "permite que podamos ofrecerle más comodidad, cercanía, seguridad y amor en sus comidas, en el coche, que podamos abrazarla, tocarla".
De acuerdo con sus médicos, los procedimientos endocrinológicos realizados mejorarán la calidad de vida de la afectada y la de los padres. Otros consideran que el acto es frankesteiniano y algunos bioeticistas han afirmado que "es tratarla como si fuera un bonsái". Manuel de Santiago, presidente de la Asociación Española de Bioética y Etica Médica, sostiene que la "niña tiene una dignidad como persona" y "no obtendrá beneficios biológicos claros", postura similar a la del presidente de la Sociedad Internacional de Bioética, Marcelo Palacios, quien afirma que "lo que le han hecho es tremendo; es tratarla peor que a un animal".
Los dilemas éticos son complejos. Cada historia tiene que individualizarse. Con una mirada neutral deberían sopesarse y contraponerse la decisión de los padres, la calidad de vida de la niña, la opinión de los médicos y los recursos de la ciencia. La ética médica, de preferencia la secular, debe ser censora de los factores previos.
La cuestión fundamental es definir si los padres tienen o no autoridad moral para decidir, argumento que nos remite al tema de la autonomía de los seres humanos, y, en el caso de Ashley, a nociones tan complejas como dignidad, calidad de vida y la nunca acabada discusión acerca de la definición del término persona. A esos avatares debe agregarse que algunas discapacitadas son violadas.
A sabiendas de los destrozos que producen muchas enfermedades, consciente de lo que implica la dignidad de las personas y la dignidad de quienes quieren a sus familiares enfermos, estoy convencido de que la ética médica debe apoderarse de temas tan intrincados. Por lo expuesto, estoy seguro de que los padres actuaron con amor y los médicos con humanidad.